Het is moeilijk om patiënten met een zeldzame vorm van kanker te koppelen aan de juiste zorgverleners. Patiënten hebben onvoldoende toegang tot expertzorg doordat de organisatie van gespecialiseerde zorg, de diagnose en de behandeling niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. “De behandeling van zeldzame kankers vraagt een bepaalde deskundigheid. En in Nederland zijn daar speciale expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten.”

Eén op de vijf patiënten die kanker hebben, heeft een zeldzame soort. Patiënten met een zeldzame kankersoort worden vaak nog relatief laat gediagnosticeerd, soms tot wel zes maanden na het eerste consult. Ook is de overlevingskans een stuk kleiner dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker. Voor patiënten met een zeldzame kankervorm is het heel belangrijk dat ze naar een ziekenhuis gaan dat gespecialiseerd is in die vorm van kanker.

“Soms zijn er minder centra voor bepaalde zeldzame kankersoorten nodig en voor andere moet beter uitgesproken worden waar het zit. Als er te veel expertisecentra zijn per kankersoort, zie je te weinig patiënten om goed onderzoek te doen.”

-nu.nl-